Chaque année, début décembre, de nombreuses manifestations sont organisées un peu partout en France dans le cadre du Téléthon. En 2016, 92 millions d’euros ont été récoltés avec une question qui revient parfois : à quoi servent ces dons ?
Des dons utilisés pour soutenir les familles de malades mais aussi et surtout pour financer la recherche et le développement de thérapies : c’est le rôle de Généthon, premier laboratoire français de recherche, installé en région parisienne. La première étape c’est donc la recherche et cela coûte cher d’autant qu’entre les premiers essais sur les souris et les premiers tests cliniques sur l’homme, cette phase peut durer une dizaine d’années. En 2018, après six ans de travaux, sera lancé le tout premier essai sur l’homme dans le cadre de la thérapie des maladies de la rétine.
Si la recherche a un coût, c’est aussi le cas de la production de médicaments de thérapie génique ou cellulaire. Par exemple, dans le cadre de la myopathie, une dose peut coûter jusqu’à un million d’euros. Objectif des chercheurs : produire en grande quantité et surtout à faible coût c’est le rôle du laboratoire Yposkesi, premier laboratoire entièrement consacré à la production de médicaments pour des maladies rares et financé lui aussi grâce aux dons du Téléthon.
Nous avons pu nous rendre à Evry, véritable plateforme de recherche et de développement accompagnés d’une équipe de bénévoles de Moselle Est.
