Plus de répit désormais pour Sandrine Lenglart, la maman de Mathieu, bientôt 11 ans. L’enfant, qui est tétraplégique depuis sa naissance, doit être assisté dans chacun de ses gestes. « C’est pas évident mais c’est comme ça, on n’a pas le choix. C’est pour le bien-être de mon fils. Je préfère l’avoir avec moi et le savoir en bonne santé. Mes enfants c’est ma priorité. »
Mathieu souffre depuis sa naissance de plusieurs handicaps irréversibles. Un oedème cérébral et du cervelet l’empêche de marcher mais aussi de parler et de se nourrir normalement. Habituellement, il est pris en charge à la journée à l’Institut d’Education Motrice de Metz. Mais depuis le confinement, son centre a fermé et ses parents le gardent auprès d’eux et de son grand-frère, Fabien.
Aujourd’hui, Sandrine craint le risque d’épuisement si le confinement se prolonge. Les larmes aux yeux, elle reconnaît pourtant « qu’une maman c’est une maman, qu’elle fera tout pour que son enfant soit heureux. » Face à son émotion, Mathieu lui sourit.
Faire preuve de combativité, ce n’est pas nouveau pour Sandrine et Jocelyn, son conjoint. « Le courage, je l’ai déjà, avoir un fils tétraplégique, c’est très compliqué et l’isolement, je connais déjà ». Après la naissance de Mathieu, Sandrine a du s’arrêter de travailler pour s’occuper de lui. Elle ne sort quasiment plus. Sa vie sociale et amicale, elle la vit surtout à distance grâce aux réseaux sociaux. Cela fait longtemps qu’elle n’arrive plus à passer du temps avec ses proches. « Je n’ai jamais eu personne pour m’aider. Je n’ai plus de visites depuis que Mathieu est né. C’est compliqué mais je le vis bien » dit-elle avec une note d’espoir.
Aujourd’hui, la famille a le projet d’adapter son domicile au handicap de Mathieu, qui dort encore à l’étage, dans l’étroite chambre parentale. Impossible pour Sandrine, seule, de porter son fils dans son lit ou dans la baignoire pour le laver. « Il lui faudrait une pièce adaptée au rez-de-chaussée avec un lit médicalisé et une douche à l’italienne. Je pourrais plus facilement me débrouiller, surtout quand le papa n’est pas là. »
Au mois d’avril, Sandrine avait prévu une soirée caritative pour financer cette nouvelle pièce. Confinement oblige, la soirée n’aura pas lieu et il lui manque encore 5000 euros. Pour y parvenir, elle a aussi lancé sur le web une cagnotte leetchi. 
Nous avions d’ailleurs réalisé un reportage au moment de son lancement en décembre dernier :
La famille lance aussi un appel aux volontaires pour aider aux futurs travaux.
Durant la période du confinement, la fédération Grandir ensemble lance une plateforme d’aide d’urgence : Tous mobilisés propose de l’écoute, mais aussi des solutions concrètes pour soulager le quotidien de familles ayant un enfant en situation de handicap.
